Développement d’outils d’évaluation de la qualité des soins palliatifs chez l’enfant atteint de maladie chronique.

La question des soins palliatifs pédiatriques et de leur qualité est cruciale dans la prise en charge des enfants atteints de maladies chroniques, y compris en fin de vie. Actuellement les mesures utilisées pour évaluer la qualité de la fin de vie nécessitent une étude individualisée de chaque dossier médical et sont donc peu réplicables. Les données publiées sont récentes et ne concernent que les enfants atteints de cancers. Dans une nouvelle étude, des chercheurs ont développé de nouvelles mesures pour évaluer la qualité des soins palliatifs pédiatriques en milieu hospitalier. L’objectif était double : d’une part que ces mesures soient accessibles directement à partir d’une analyse automatique du dossier électronique des patients et d’autre part qu’elles soient applicables à tous les enfants atteints de maladies chroniques.  

Pour parvenir à l’élaboration de ces mesures de la qualité de fin de vie, les chercheurs ont utilisé l’approche Delphi. La méthode Delphi, développée aux USA dans les années 1960 dans le contexte des technologies liées à la défense nationale, a pour objectif de limiter l’aspect subjectif dans les avis donnés par des experts au sein d’un comité d’expertise. Dans cette méthode, les avis bruts des experts sont recueillis, ainsi que l’opinion des experts sur les avis donnés par leurs pairs. L’approche Delphi suppose la sélection soigneuse d’un panel d’experts, puis plusieurs séries successives de recueils d’avis et d’analyses des avis. Dans le domaine scientifique et médical, la méthode Delphi est utilisée pour recueillir l’opinion de la communauté scientifique sans forcément chercher à obtenir le consensus des experts sur un sujet donné.  

Dans cette étude, l’approche a consisté à réaliser une revue de littérature sur les mesures de qualité de fin de vie existantes, à la fois chez les adultes et chez les enfants. Puis un groupe de neuf experts a été constitué, dans le but d’élaborer 20 mesures de la qualité de fin de vie chez l’enfant. Une enquête nationale a ensuite permis d’évaluer la pertinence des mesures et de proposer de nouvelles mesures à partir des retours d’expérience de la pratique clinique.